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“绝症”不绝望 踩水等待救援的时刻

健康不是闹着玩儿2018-03-12 19:45:11

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顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识


健康君说
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。

尽管Tom的博客意在带给大家正能量和希望,但不会刻意去掩盖癌症治疗过程中艰苦的一面。这一篇文章正是讲述他再次开始化疗之后的真实感受,并解释了他为何会做出如此“艰难”的治疗决定。

想读英文原文,请点击文末左下方“阅读原文”或今天第二条图文。

文| Tom Marsilje
翻译| 范艺 贺晓晖 朱雪峰
发表时间| 2015年11月19日

最近,我写了一篇名为《这是一场马拉松,而不是一次冲刺跑》的博文,更新了我的最新治疗动态(阅读点击这里)。正如文中所述,这周(2015年11月16日,星期一)我重新开始了FOLFIRI(伊立替康,氟尿嘧啶和亚叶酸钙三药联用)外加Avastin(安维汀)的鸡尾酒式化疗。我想在这里汇报一下此次化疗的情况。

我不想美化这次的决定和经历!我相信,我的文字有义务让病友伙伴们以及作为读者的你,了解残酷的实情。尽管如此,我还是一如既往地对未来充满了希望。希望对我来说就是与生俱来的,不然我就得给我的博客改名字了!

必须承认,癌症是一种不好对付的疾病。尽管我和我的博客意在带给大家正能量和希望,但不会刻意去掩盖癌症治疗过程中艰苦的一面。我相信这样做会使得充满希望的信息更加可信而有力。我的病友读者们一定理解这一点,因为我就是他们中的一员。

艰难的决定
对我来说,重新使用FOLFIRI是一个非常艰难的决定,因为这是一个过程相当艰苦的治疗。从2012年到2013年初使用FOLFIRI的经历仍历历在目!虽然是隔周输一次液,但是最初的几次输液一直伴随着持续的恶心和呕吐。尽管相似的经历我也有所耳闻,但据说这么强烈的反应还是比较罕见的。显然,我比一般人对这药的急性毒副作用更为敏感(译者注:恶心和呕吐主要是由FOLFIRI中的伊立替康引起的)。

从精神上来说,我不想过早放弃这种治疗。但说老实话,我真是竭尽了所有的意志力去坚持。那么,我的肿瘤医生有什么好办法来帮助我克服这一可怕的副作用呢?他最终决定使用静脉注射高剂量的镇定剂Ativan(阿蒂凡)把我麻醉,之后的我便会有烂醉如泥的感觉。

这样做的效果不错。终于把呕吐控制在可忍受的限度了(呵呵,癌症领域里的可忍受限度和一般意义上的这个词可是有本质上的差别!)。用了这招,输液椅上的我就像是刚参加了世界末日前的狂欢聚会。基于我坐车回家途中的感觉,我想自己一定是在这场聚会中过于恋酒贪杯了!当我从“聚会”回到家中(哎哟!我的意思是从输液中心回到家中),我径直上床,倒头大睡。谢天谢地,到了第二天早晨,我往往会感觉好很多。


第一周治疗过程比预料的好很多!
我必须承认,为了周一的输液,我是下了很大的决心的。有种说法叫做“预期性恶心”,真是千真万确的存在!它本质上是一种巴普洛夫条件反射。这种恶心的感觉从输液的前一天,也就是周日早晨,就开始变得越来越强烈。

当我到达输液中心,护士们给我采血样进行各种测试之后,我和我的肿瘤医生简短地碰了个面。然后,我举步维艰地走向“输液椅”。

没想到,输液经历令我分外惊喜。

作为输液中心的常客,这里几乎所有的护士都给我输过液,碰巧今天是我最喜欢的护士之一,Dan。我向他提起了2012年使用高剂量镇定剂应对恶心的经历。Dan经验丰富,做事非常积极主动。听完我的经历,他马上建议并征得医生同意后,让我使用另一种方案:改用一种叫做Aprepitant(阿瑞匹坦)(商品名Emend,止敏吐)的抗恶心药物,或者更确切地说是用Fosaprepitant(福沙匹坦),因为这才是我最终使用的静脉注射前体药。这种药我在2012年从没有试过,那么,到底Dan的主意灵不灵呢?

Fosaprepitant(福沙匹坦)的静脉点滴刚一开始,我就觉得恶心感开始减弱。这足以让我有兴致打开电脑,并开始在Facebook(脸书)和CRC(结直肠癌)网群更新自己的动态。尽管我是独自打车到输液中心,在那儿绝对是“孤单一人”,然而我从网上得到的支持量却是惊人的!瞬间就有超过250条的支持短信!谢谢你们给我的支持!这使我那天在输液椅上一点也不“孤独”。我们相隔并不遥远,让我们同舟共济!

由于使用了Fosaprepitant(福沙匹坦),剩下的输液经历非常顺利,完全出乎我之前的预料,这真是太好了!虽然我最终还是使用了1毫克Ativan(阿蒂凡)以继续控制相应的巴甫洛夫条件反射造成的恶心感,但之后绝对没有上次那种烂醉如泥的感觉了。我仍然感到恶心,但真的不是太糟糕。Fosaprepitant(福沙匹坦)的作用真是奇妙!

这一天非常漫长,我在输液中心从头到尾呆了8小时。但我大部分时间都在电脑上处理各种结直肠癌公益项目,这些项目横跨四大洲。这周,除了我得做第一次FOLFIRI输液,结直肠癌公益项目这摊事也真是出奇地忙碌。

在大女儿Amelie放学到家时,我回到家中,先告诉她和小女儿Eleni,我今天打了“睡觉针”,然后直奔上床。

这次化疗的最终结果:零呕吐!Fosaprepitant(福沙匹坦)是大赢家!

免疫疗法改变了一切
我个人认为,仅在过去的短短几年中,免疫疗法在多个癌症类型上取得的巨大成功改变了这一切!初步数据的显示,免疫疗法对结直肠癌MSI-高亚型的病人疗效显著。可惜的是,我患的结直肠癌不属于这种亚型。

我和大多数结直肠癌幸存者属于MSS亚型患者。在未来的五年内,免疫疗法针对MSS亚型患者出现突破的可能性是既合情合理又合乎逻辑的。正是这种可能性,给结直肠癌患者社区带来了震天动地的影响!它正积极地影响着每一个治疗决定,包括我自己在内。

从历史上看,结直肠癌患者忍受着残酷的化疗副作用,其回报往往是能和与家人多度过几年。目前的情况仍大抵如此:有“额外”的时间与家人度假,有机会与孩子们共度人生的里程碑,这一切才是最真的礼物。

但是,现在有了更多的希望,而且多了不只一点点!对于很多患者来说,需要的是能“坚持足够长的时间”等到“免疫疗法突破”所带来的益处!但没有人能够准确预测到这一刻何时会到来。

在过去的6个月中,我们看到,服用PD-(L)1抑制剂的结直肠癌MSI-高亚型的兄弟姐妹可能已经等到了这一刻。虽然他们的有效应答期数据尚未公布,但迄今为止听起来是前景无量。每天不停地在患者社区那里听到有关抗PD-(L)1免疫反应的成功故事,让我们自己也看到了希望。

跟结直肠癌MSI-高亚型相比,结直肠癌MSS亚型的肿瘤是免疫疗法更难对付的目标,因为它的肿瘤微环境(TME)是非常善于抑制免疫反应的。但我们的希望依然存在!我们正在见证,巨大的资源投入到免疫疗法研究中,也在见证下一代旨在专门解决肿瘤微环境抑制免疫反应的实验性药物的临床试验。

正如上个月的《科学》杂志所报道的,绝大多数结直肠肿瘤是可以被免疫系统“看到”的。当免疫系统受阻时不能发挥其作用,这正是目前新一代免疫药物在早期临床试验中需要致力解决的重点!

我是一个乐观主义者!虽然针对结直肠癌MSS亚型的免疫治疗是一个困难的问题,但当巨大的人力和物力齐心协力来向它发起攻击的时候,再难的问题也仍然是可以解决的。我深信我们正处在免疫疗法研究历史性的那一刻,而这正是我的希望之源!

踩水等待救援
那么我的治疗策略什么是呢?我打算忍受化疗的副作用,“踩水”等待针对结直肠癌MSS亚型的免疫疗法骑兵的到来。


如果一旦有令我感兴趣的临床试验的机会出现,且能接受我的黑色素瘤病史,我打算像打乒乓球一样在化疗和免疫疗法临床试验之间切换治疗。我把自己试图进入NIH(国立卫生研究院)免疫疗法试验的经历写入了博文《这是一场马拉松,而不是一次冲刺跑》,那里的讨论就是一个极好的例子。

我偶尔会被问到自去年春天开始的大量遗传学方面的研究(译者注:博文《科学守护天使的出现》,中文译文尚未发表),是否导致了某种治疗的结果?许多想法还在酝酿,但我向你保证,这些研究将继续在幕后进行。我相信确实有可能从中发现好的治疗方案。由于我的黑色素瘤病史,我被大多数的临床试验拒之门外,我需要有非凡的创意,用一个终极的个人研究项目来完成所有的研究项目!

光明的前景
我不会粉饰它。FOLFIRI化疗是极其难熬的!即使用了Fosaprepitant(福沙匹坦)来帮助减轻恶心。但恶心退去后,我又感到虚脱,根据以往的经验,这也会退去。

除了有更多的时间陪伴我的家人,我这样做是非常值得的,如果这一切的代价能让我达到最终目标:生命。请你为我以及我的家人祝福和祈祷,并与我们保持联系,帮我们度过这一关。

不幸的是,这类化疗常影响到整个家庭。孤军奋战的无助感是最悲惨的。我深信,希望能带来支持,而支持能产生新的希望!

在感恩节或圣诞节临近时,我会刻意不安排化疗。对我来说,至关重要的是尽量减少化疗对这些家庭假期的影响。但到明年一月我会全力以赴。但愿能在既有限而又足够的时间里给我的肿瘤当头棒喝,让它们滚蛋!然后休战放松一下,或者更为理想的是,换个临床试验。

我知道我的读者之中有很多科学家。我从未想到,在人生的这个阶段,会被迫为身患的疾病而作出决择,希望我的决择和策略能启发你的研究。更重要的是,被迫作出的决择不仅仅只是我个人,还包括世界各地数以百万计的患有各种肿瘤类型的IV期癌症患者。你的工作是世界上最重要的工作之一,通过你的工作,你有能力影响数以百万计的病人!作为一个结直肠癌患者的倡导者,向你道一声谢!

至于所有其他的读者,衷心感谢你们给我无以伦比的支持,你们的支持确实在我的生命中起到了很大的作用!

我们现在马上要起飞去外公外婆家过感恩节了。在下一轮化疗之前,我们都急需一个假期。孩子们特别喜欢去那里,一直盼望着、念叨着,而这也正是我想要的。

我们没有选择这个战役,是它偷袭击了我们。现在是我们踩着水等待的时候,等待那即将到来的骑兵。


这样做,是基于希望的生命;若没有希望,那么或许没有人,不论是癌症幸存者或其他人,是真正活着的。




健康君编辑| miffyyz
参考文献:
1https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/27/its-a-marathon-not-a-sprint/
2https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
3https://en.wikipedia.org/wiki/Angiogenesis_inhibitor
4https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab
5https://en.wikipedia.org/wiki/Root_directory
6https://en.wikipedia.org/wiki/Irinotecan
7https://en.wikipedia.org/wiki/Lorazepam
8http://www.instaxshop.co.nz/images/Blog/Party%20Like%20Its%201999/prince.jpg
9http://www.curetoday.com/publications/cure/2012/fall2012/anticipatory-nausea-and-vomiting
10http://www.simplypsychology.org/pavlov.html
11https://en.wikipedia.org/wiki/Aprepitant
12https://en.wikipedia.org/wiki/Fosaprepitant
13http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=23992
14https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/14/the-faces-of-successful-colorectal-cancer-immunotherapies-vol-1/
15http://fightcolorectalcancer.org/research-treatment/currently-incurable-scientist/turning-a-cold-crc-tumor-hot-part-1/
16http://science.sciencemag.org/content/early/2015/10/30/science.aad1253
17https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/27/its-a-marathon-not-a-sprint/
18https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/03/11/a-scientific-guardian-angel-appears/
19https://en.wikipedia.org/wiki/Thanksgiving_(United_States)
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